江先生是一位法布雷罕见病患者。2022年1月1日，新版国家医保药品目录正式实施，法布雷病的特效药瑞普佳就在其中。“但新版医保目录已落地一个多月，目前邯郸还没有医院进了这个药，我还联系了石家庄多家三甲医院，都还没有药。法布雷这个病越早用药效果越好，我们都期待早日用上药。”江先生告诉健康时报记者。
广东惠州法布雷患者今年1月第一次注射了普瑞佳，受访者供图。
买不到的医保特效药
“您好，请问您知道邯郸有医院进了瑞普佳或计划进普瑞佳吗?”2月10日，河北邯郸的江先生向健康时报记者发来信息求助。
2月10日，健康时报记者从邯郸市第一医院、邯郸市中心医院等多家三甲医院了解到，瑞普佳均尚未进入上述医院药房，药房工作人员也不了解医院的进药计划。
对此，邯郸市医保局工作人员告诉健康时报记者，药物进医院的情况需要咨询相关医院。2月11日，健康时报记者以患者身份向石家庄医保局工作人员咨询普瑞佳进院事宜，工作人员表示，医院是否进某一款药有专门的采购药品的渠道。
江先生告诉记者，听说河北一家三甲医院医院将会率先进普瑞佳，但不知道什么时候能真正落地。该三甲医院药房工作人员告诉健康时报记者：目前医院没有这个药，什么时候会进药也不清楚。
中国法布雷病友会会长黄铮汇告诉健康时报记者，“河北并不是普瑞佳进院程序尚未走通的唯一省份，有类似情况的省份还有不少。”
入院难题需要一一解决
“谈判药品进医院、进药店即‘双通道’面临的困难，是近年来各级政府想方设法竭尽全力推动解决的问题。法布雷药品因为使用的患者人数少等原因，使得最后一公里的问题面临很艰巨的挑战。”全国罕见病学术团体主委联席会议秘书长王琳在接受健康时报记者采访时介绍，“医保谈判药品一般都是有专利的创新药，数量少且价格较高，运输、保存的条件要求也比较高，对使用该药品的医护人员的专业水平也提出了更高的要求，因此医院在进相关药品之前，还有一系列硬件、软件方面的准备工作需要推进、落实。另一方面，虽然谈判药品原则上不占医院的药占比，但是在实施过程中参差不齐，这个因素也进一步加剧了高值谈判药进院的难度。”
“尤其像法布雷这种罕见病的药物，本来用药的患者就少，医院若要为了唯一的患者来进药，这个决定显然不容易做，此外医护人员的工作机制怎么建立?瑞普佳需要冷链运输和保存，医院的药房如何管理?处方怎么开?哪些医生有权限开?哪些护士有注射此类高值药的资质?技术层面怎么培训等等这些问题都是难题，需要一一解决。”王琳说。
2021年5月，国家医保局、卫健委发布建立完善国家医保谈判药品“双通道”管理机制的指导意见，通过定点医疗机构和定点零售药店两个渠道，满足国谈药品供应，实行相同的医保报销政策。
全国政协委员、北京大学第一医院原副院长丁洁在在人民日报健康客户端“两会健康策”直播中表示，加速谈判药品落地，一是将特药和罕见病谈判药品纳入门诊特殊病种用药；二是完善特殊药品双渠道的管理；三是谈判药品不列入医院绩效考核的药占比；四是简化特药和罕见病患者的门诊特殊病种的认定审批流程；五是建立医院和特药药店一站式医保结算系统，方便患者就近购药。(邱越)
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